Community perspectives on developmental screening of American Indian and Alaska Native children

• Published in: Infant mental health journal Vol. 43; no. 4; pp. 558 - 575
• Main Authors: Whitesell, Nancy Rumbaugh, Howley, Caitlin Trucksess, Asdigian, Nancy L., Clifford, Carrie, Senehi, Neda, Sarche, Michelle
• Format: Journal Article
• Language: English
• Published: United States Wiley Subscription Services, Inc 01-07-2022
• Subjects: Alaska Natives; American Indian and Alaska Native; Amerikanische und alaskische Ureinwohner:innen; Child; Child & adolescent psychiatry; Child Health; Child, Preschool; detección del temprano desarrollo; dépistage précoce du développement; early developmental screening; Focus Groups; frühkindliche Entwicklungsscreenings; Humans; Indians, North American; Indio Americano y Nativo de Alaska; measurement; medida; Messung; mesure; Mots clés: Amérindiens des Etats‐Unis et des autochtones d'Alaska; Native North Americans; Research centers; Research Design; United States; الكلمات الرئيسية : الهنود الأمريكيون وسكان ألاسكا الأصليون ، فحص النمو المبكر ، القياس; アメリカンインディアンおよびアラスカ先住民、早期発達スクリーニング、測定; 关键词:美国印第安人和阿拉斯加原住民; 早期发育筛查; 测量; United States; United States > US; Alaska; early developmental screening; detección del temprano desarrollo; dépistage précoce du développement; medida; 早期发育筛查; American Indian and Alaska Native; frühkindliche Entwicklungsscreenings; mesure; 测量; Amerikanische und alaskische Ureinwohner:innen; measurement; Indio Americano y Nativo de Alaska; الكلمات الرئيسية : الهنود الأمريكيون وسكان ألاسكا الأصليون ، فحص النمو المبكر ، القياس; Messung; アメリカンインディアンおよびアラスカ先住民、早期発達スクリーニング、測定; Mots clés: Amérindiens des Etats-Unis et des autochtones d'Alaska; 关键词:美国印第安人和阿拉斯加原住民
• ISSN: 0163-9641; 1097-0355
• DOI: 10.1002/imhj.21992

Children are highly regarded and treasured as the future of American Indian and Alaska Native (AIAN) communities. Developmental disorders, however, are more frequently undiagnosed and untreated in AIAN children compared to others in the United States. Developmental screening can help communities ensure that their children reach their full potential, but lack of culturally sensitive and valid screening measures complicates screening among AIAN children. This can, in turn, delay access to early intervention and undermine the ability of AIAN communities to support children's optimal development. This study explored families’ and professionals’ perceptions of screening systems and processes in AIAN communities and to identify gaps and opportunities. A total of 53 interviews and 23 focus groups were conducted with 157 parents and early childcare professionals in four AIAN communities. A conceptual framework to describe systems of screening for young children was developed by AIAN early childhood program partners and early childhood researchers working together on a Tribal Early Childhood Research Center Community of Learning; this framework guided study design and interview guides. Transcripts were coded for themes in alignment with the conceptual framework; 13 key themes and 81 subthemes were identified. Findings are discussed in terms of implications for enhancing screening efforts in Tribal communities.
Resumen
Los niños son altamente considerados y apreciados como el futuro de las comunidades de Indios Americanos y Nativos de Alaska (AIAN). Los trastornos en el desarrollo, sin embargo, no son diagnosticados ni tratados a una frecuencia más alta que en el caso de otros en los Estados Unidos. La detección en cuanto al desarrollo puede ayudar a las comunidades a asegurar que sus niños logran su completo potencial, pero la falta de sensibilidad cultural y de válidas medidas de detección complica el proceso de detección entre niños AIAN. Esto puede, a la vez, retrasar el acceso a la temprana intervención y quebrantar la habilidad de las comunidades AIAN de apoyar el óptimo desarrollo de los niños. Este estudio exploró las percepciones que las familias y los profesionales tienen de los sistemas y procesos de detección en comunidades AIAN para identificar vacíos y oportunidades. 53 entrevistas y 23 grupos de enfoque se llevaron a cabo con 157 progenitores y profesionales del temprano cuidado infantil en cuatro comunidades AIAN. Se desarrolló un marco de trabajo conceptual para describir los sistemas de detección para niños pequeños por parte de los asociados de un programa AIAN de temprana niñez e investigadores de la temprana niñez que trabajaban en conjunto en un Centro Tribal Investigativo de la Temprana Niñez y Comunidad de Aprendizaje; este marco de trabajo marcó las pautas para el diseño del estudio y las guías de entrevista. Se codificaron las transcripciones por temas en alineamiento con el marco de trabajo conceptual; se identificaron 13 temas claves y 81 subtemas. Los resultados se discuten en términos de las implicaciones para mejorar los esfuerzos de detección en comunidades tribales.
Résumé
Les enfants sont tenus en haute estime et précieux puisqu'ils sont l'avenir des communautés d'amérindiens des Etats‐Unis et des autochtones d'Alaska (abrégé en anglaise AIAN). Cependant les troubles de comportement restent plus fréquemment non diagnostiqués et non traités chez les enfants AIAN que chez les autres enfants aux Etats‐Unis. Le dépistage comportemental peut aider les communautés à s'assurer que leurs enfants atteignent leur plein potentiel mais le manque de mesures de dépistage culturellement adaptées et valides complique le dépistage chez les enfants AIAN. En retour cela peut retarder l'accès à une intervention précoce et compromettre la capacité des communautés AIAM à soutenir le développement optimal des enfants. Cette étude a exploré les perceptions des familles et des professionnels des systèmes de dépistage et des processus dans les communautés AIAN dans le but d'identifier les écarts et les opportunités. 53 entretiens et 23 groupes de discussion ont été organisés avec 157 parents et professionnels de garderies d'enfants dans quatre communautés AIAN. Un cadre conceptuel pour décrire les systèmes de dépistage pour les jeunes enfants a été développé par les partenaires de programmes de la petite enfance et des chercheurs sur la petite enfance travaillant ensemble dans le cadre d'une communauté d'apprentissage du Centre de Recherche sur la Petite Enfance Tribale. Ce cadre a guidé le plan d’étude et les guides de l'entretien. Les transcriptions ont été codées pour des thèmes se conformant au cadre conceptuel et 13 thèmes clés ainsi que 81 sous‐thèmes ont été identifiés. Les résultats sont discutés dans le contexte des implications pour l'amélioration des efforts de dépistages dans les communautés tribales.
Zusammenfassung
Perspektiven von Gemeinden auf Entwicklungs‐Screenings für Kinder von amerikanischen und alaskischen Unreinwohner:innen
Kinder werden als die Zukunft von Gemeinden amerikanischer und alaskischer Ureinwohner:innen (American Indian and Alaska Natives; AIAN) hoch angesehen und geschätzt. Entwicklungsstörungen bleiben jedoch bei AIAN‐Kindern im Vergleich zu anderen Kindern in den Vereinigten Staaten häufiger unerkannt und unbehandelt. Entwicklungsscreenings können den Gemeinden dabei helfen, sicherzustellen, dass ihre Kinder ihr volles Potenzial ausschöpfen. Allerdings erschwert der Mangel an kulturell sensiblen und validen Maßen das Screening bei AIAN‐Kindern. Dies kann wiederum einen Zugang zu Frühinterventionen verzögern und AIAN‐Gemeinden daran hindern, eine optimale Entwicklung ihrer Kinder zu fördern. In dieser Studie wurde untersucht, wie Familien und Fachkräfte die Screening‐Systeme und ‐Prozesse in AIAN‐Gemeinden wahrnehmen, um Lücken und Verbesserungsmöglichkeiten zu ermitteln. 53 Interviews und 23 Fokusgruppen wurden mit 157 Eltern und Fachkräften für Früherziehung in vier AIAN‐Gemeinden durchgeführt. Partner:innen der AIAN‐Kleinkindprogramme und Forschende arbeiteten im Rahmen eines „Tribal Early Childhood Research Center Community of Learning“ zusammen, um einen konzeptioneller Rahmen zur Beschreibung von Screening‐Systemen für Kleinkinder zu entwickeln. Dieser Rahmen diente als Grundlage für das Studiendesign und die Interviewleitfäden. Die Transkripte wurden nach Themen kodiert, die mit dem konzeptionellen Rahmen übereinstimmen. 13 Hauptthemen und 81 Unterthemen wurden identifiziert. Die Ergebnisse werden im Hinblick auf ihre Bedeutung für die Verbesserung von Screening‐Bemühungen in Stammesgemeinschaften diskutiert.
抄録
アメリカンインディアンとアラスカ先住民の子ども達の発達スクリーニングに関するコミュニティの視点
要旨
子どもたちは、アメリカンインディアンおよびアラスカ先住民 (AIAN) コミュニティの未来として高く評価され、大切にされている。しかし、AIANの子どもたちは、米国の他の地域に比べて、発達障害と診断されず、未治療のままであることが多い。発達のスクリーニングは、コミュニティが子どもたちの可能性を最大限に引き出すのに役立つものの、文化面にも配慮がなされた有効なスクリーニング手段がないため、AIANの子どもたちのスクリーニングは複雑になっている。その結果、早期介入へのアクセスが遅れ、AIANコミュニティが子どもの最適な発達を支援する能力が損なわれる可能性がある。この研究では、AIANコミュニティにおけるスクリーニングのシステムとプロセスに対する家族と専門家の認識を調査し、ずれと機会を特定した。4つのAIANコミュニティの157人の親と早期保育の専門家を対象に、53のインタビューと23のフォーカスグループを実施した。幼児のためのスクリーニングのシステムを説明する概念的枠組みは、AIAN幼児期プログラムのパートナーとTribal Early Childhood Research Center Community of Learningに共に取り組んでいる幼児期の研究者によって開発され、この枠組みは、研究デザインと面接の指針の手引きとなっている。記録は、概念的枠組みに沿ったテーマに沿ってコード化され、13の主要テーマと81のサブテーマが特定された。調査結果は、部族コミュニティにおけるスクリーニングの取り組みを強化する意味合いの観点で議論されている。
摘要
作为美国印第安人和阿拉斯加原住民 (AIAN) 社区的未来, 儿童受到高度重视和珍爱。然而, 与美国的其他儿童相比, AIAN儿童的发育障碍更容易得不到诊断和治疗。发育筛查可以帮助社区确保他们的孩子充分发挥潜质, 但缺乏文化敏感性和有效的筛查措施会使AIAN儿童的筛查变得复杂。这反过来又会延迟获得早期干预的机会, 并削弱AIAN社区保障儿童最佳发育的能力。本研究探讨了家庭和专业人员对AIAN社区筛查系统和流程的看法, 并找出了差距和机会。对四个AIAN社区的157名家长和幼儿保育专业人员进行了53次访谈和23次专题小组讨论。描述幼儿筛查系统的概念框架是由AIAN幼儿项目合作伙伴和幼儿研究人员在“部落幼儿研究中心学习社区”中共同开发的;该框架指导了研究设计和访谈纲要。文字记录按照概念框架的主题进行编码;确定了13个关键主题和81个子主题。研究结果讨论了在部落社区加强筛查工作的意义。
ملخص
وجهات نظر المجتمع حول الفحص النمو للأطفال الهنود الأمريكيين وأطفال ألاسكا الأصليين
يحظى الأطفال بتقدير كبير لكونهم يمثلون مستقبل مجتمعات الهنود الأمريكيين ومجتمعات ألاسكا الأصلية (AIAN). ومع ذلك ، فإن اضطرابات النمو في كثير من الأحيان لا يتم تشخيصها وعلاجها لدى أطفالAIAN مقارنة بالآخرين في الولايات المتحدة. يمكن لفحص النمو أن يساعد المجتمعات على ضمان وصول أطفالهم إلى إمكاناتهم الكاملة ، ولكن الافتقار إلى مقاييس فحص صالحة وملائمة ثقافيًا يعقد الفحص بين أطفال هذه الفئات. وهذا بدوره يمكن أن يؤخر الوصول إلى التدخل المبكر ويقوض قدرة مجتمعاتAIAN على دعم النمو الأمثل للأطفال. تناولت هذه الدراسة تصورات العائلات والمهنيين لأنظمة وعمليات الفحص في مجتمعاتAIAN وتحديد الثغرات والفرص. تم إجراء 53 مقابلة و 23 مجموعة تركيز مع 157 من الآباء ومهنيي رعاية الأطفال في وقت مبكر في أربعة مجتمعات من (AIAN). وتم تطوير إطار مفاهيمي لوصف أنظمة الفحص للأطفال الصغار من قبل شركاء برنامج الطفولة المبكرة لأطفال AIAN والباحثين في مرحلة الطفولة المبكرة الذين يعملون معًا في مجتمع التعلم التابع لمركز أبحاث الطفولة المبكرة القبلية ؛ وكان هذا الإطار هو الموجه لتصميم الدراسة واجراءات المقابلة. تم ترميز تفريغ المقابلات للمواضيع بما يتماشى مع الإطار المفاهيمي ؛ وتم تحديد 13 موضوعا رئيسيا و 81 موضوعا فرعيا. تناقش الدراسة النتائج من حيث تطبيقات تعزيز جهود الفحص في المجتمعات القبلية.