Especialismo, especificidade e identidade - as controvérsias em torno do autismo no SUS

• Published in: Ciência & saude coletiva Vol. 24; no. 3; pp. 1111 - 1120
• Main Authors: Rios, Clarice, Camargo Júnior, Kenneth Rochel
• Format: Journal Article
• Language: Portuguese
• Published: Rio de Janeiro Associação Brasileira de Saúde Coletiva 01-03-2019; ABRASCO - Associação Brasileira de Saúde Coletiva
• Subjects: Autism; Health care policy; Mental health care; Political activism; PUBLIC, ENVIRONMENTAL & OCCUPATIONAL HEALTH; Brazil; Autism; Experience; Experiência; Identity; Autismo; Expertise; Identidade
• ISSN: 1413-8123; 1678-4561; 1678-4561
• DOI: 10.1590/1413-81232018243.07862017

Resumo A aprovação da Lei no 12.764/2012 representou uma vitória do ativismo político de familiares de autistas no Brasil, mas também deu visibilidade a um enorme antagonismo entre uma parcela significativa de pais de autistas e a rede de saúde mental. Este artigo analisa o posicionamento dos diferentes atores envolvidos na controvérsia que se sucedeu à aprovação e regulamentação da lei, e procura demonstrar as razões pelas quais essa polêmica antecede à lei e não se resolve com ela. Argumenta-se que a conturbada relação entre o movimento político de pais de autistas e a rede de saúde mental pode ser mais bem entendida se tomarmos a construção e a legitimação de uma rede de “expertise” a respeito dos transtornos do espectro autista como indissociável da construção de uma identidade social e política para os autistas no Brasil. O artigo utiliza como referência teórica os Estudos sobre Expertise e Experiência, que têm como principal pano de fundo uma discussão acerca do novo regime de relações entre a pesquisa científica e a sociedade civil. Entretanto, demonstramos também que a consolidação dessa rede de expertise vem ocorrendo apesar da ausência de uma ampla rede de tratamentos especializados e de uma reconfiguração profunda no regime de pesquisa e de produção de conhecimento sobre autismo no Brasil.
Abstract The passing of federal law 12,764/2012 marked a victory for the political activism of parents of autistic individuals in Brazil, but it also drew attention to the serious antagonism between parents of autistic individuals and the mental health network. This article examines the perspectives of social actors involved in the controversy that took place after the enactment of this law and seeks to show why this controversy precedes the passing of the law and is not resolved by it. The argument is that the troubled relationship between the political movement of parents of autistic individuals and the mental health network can be better understood when the construction and consolidation of a network of expertise around autism spectrum disorders as being inseparable from the construction of a social and political identity for autistic people in Brazil is taken into consideration. The article draws inspiration from the Studies of Expertise and Experience, which discuss the new regime of relations between scientific research and civil society. Nevertheless, it is also seen that the consolidation of this expertise network has arisen despite the absence of a broad specialized treatment network and of a profound reconfiguration in the regime of scientific research and production of knowledge about autism in Brazil.