Spina bifida: Doğu Anadolu'daki durum

• Published in: Çocuk Cerrahisi Dergisi Vol. 21; no. 3; pp. 116 - 119
• Main Authors: ÖZEL, Ş.Kerem, KAFEZ, Ahmet, SARAÇ, Mehmet
• Format: Journal Article
• Language: Turkish
• Published: LOGOS Yayıncılık 2007
• Subjects: Anketler; Doğu Anadolu Bölgesi; Eastern Anatolian Region; Geriyedönük çalışma; Nervous system diseases; Pediatrics; Pediyatri; Questionnaires; Retrospective Studies; Sinir sistemi hastalıkları; Spinal disrafizm; Spinal Dysraphism
• ISSN: 1305-5194

Amaç: Bu çalışmada bölgemizdeki spina bifidalı (SB) hastaların sorunlarının belirlenmesi ve irdelenmesi amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntem: Çalışmada 1997-2007 yılları arasında hastanemiz beyin cerrahisi kliniğinde meningomiyelosel
nedeniyle ameliyat edilen olgular araştırılmıştır. Klinik
kayıtlarından olguların bilgileri toplanmış, telefonları bulunan
hastalardan aranıp, kendilerine ulaşılan hastalar ile
telefon üzerinden anket çalışması yapılmıştır. Ankette hastaların
demografik verileri, şu anki nörolojik ve ürolojik
durumları, tedavilerine düzenli katılımı ve yaşadığı sosyal
sorunları sorgulanmıştır. Bulgular: Hastanemizde başlangıcından beri toplam 223
SB'li hasta primer patolojisi için ameliyat edilmiştir. Bu
hastaların 103'ünün (60 erkek, 43 kız) erişim bilgilerine
ulaşılmıştır. Telefon ile ulaşılabilen hasta sayısı 86'dır. Bu
hastaların 15'i (% 17.4), 4 yaşına gelmeden ortalama
0.66±1.2 yaşta kaybedilmiştir. Anket yapılan hastalar ise
ortalama 4.7±4.7 yaştadır (4 gün-18 yaş arası). İdrar kaçırma
% 83 hastada, gaita inkontinansı % 71.8 hastada,
tam parapleji % 32.4 olguda mevcuttur. Olguların % 31'i
daha önce bu sorunlar için hiç değerlendirilmemiş ve
% 47.9'u düzenli olarak kontrole gelmemektedir. Ailelerin
% 59.2'si durumundan memnun iken, % 97.2'si herhangi
bir tedaviye istekli görünmektedir. % 74.6'ı okula gitmemekte
ve % 98.6'sı çocuğunu bir okula göndermek istemektedir.
Ulaşılabilen olguların % 67.6'sı Spina Bifida
Derneği'nin varlığından haberdar değildir. İlimizde 2004
yılı verileri dikkate alındığında SB insidansı 2.6/1000 olarak
tespit edilmiştir. Sonuç: Bölgemizin önemli sağlık sorunlarından bir tanesi
SB gibi kronik bakım gerektiren hastalıklarda yetersiz toplum
ve sağlık çalışanı bilgilenmesidir. Bunun sonucu olarak
SB nedeniyle erken bebek ve çocuk ölümleri yüksek oranda
görülmektedir. Bu bilgilenmenin sağlanması için sağlık po-
' litikalarında değişikliğe ve Spina Bifida Derneği aktivitelerinin
bölgemizde başlatılmasına gereksinim duyulmaktadır.
Özellikle ürolojik ve gastrointestinal sorunları için hastalarımızın
tıbbi yardıma gereksinimi bulunmaktadır. Bölgesel
sorunlardan bir diğeri de yüksek okuma isteğine rağmen,
hastaların çoğunun bu hizmete ulaşamamasıdır.
Spina bifida: Current situation in Eastern Anatolia
Aim: The aim of this study is to identify and evaluate the
problems of spina bifida (SB) patients in our region.
Material and Methods: In this study, patients who were
operated for meningomyelocele in our hospital, Neurosurgery
Clinics, between 1997 and 2007 were investigated.
Data were collected from clinical records and a telephone
questionnaire was filled with parents whose numbers could
be found. Demographic data of the patients, current neurological
and urological status, their regular attendance for
treatment and their social problems were sought.
Results: Totally 223 SB patients have been operated in our
hospital. It was possible to reach the access numbers in
103 (60 boys, 43 girls) of the patients. In 86 of them, a telephone
communication could be achieved. Fifteen of these
patients have died before 4 years of age, at a mean age
of 0.66±1.2 years. Patients who have replied the questionnaire
had a mean age of 4.7±4.7 years (between 4 days
and 18 years). Urinary incontinence was present in 83% of
cases, fecal incontinence in 71.8 %, full paraplegia in 32.4
% of cases. Thirty-one percent of cases have not been evaluated
for these problems before and 47.9 % of them do not
attend their follow-up regularly. Parents were satisfied
with their condition in 59.2 % of cases while 97.2 % of
them were willing to attend any treatment. Children who
did not attend any school formed 74.6 % of cases and 98.6
% of parents were willing to send their child to a school.
Parents who could be reached were unaware of the existence
of Spina Bifida Association. According to 2004 data
of our city, SB incidence was found to be 2.6/1000.
Conclusion: One of the most important health problems of
our region is insufficient community and health caregiver
enlightenment especially in SB that require chronic care.
Thus, early baby and child deaths due to SB is high. To achieve
this enlightenment, changes in health care policies
and commencement of activities of Spina Bifida Association
in this region are necessary. Our patients need medical
help especially for their urological and gastrointestinal
problems. One of the regional problems is the high will for
learning but less chance to achieve this service.