Cuidar na situação de adoecimento raro: vivência da família e sua busca por amparo dos serviços de saúde

• Published in: Saúde e sociedade Vol. 25; no. 4; pp. 1017 - 1030
• Main Authors: de Lima Soares, Juliana, Laura Filomena Santos de Araújo, Bellato, Roseney
• Format: Journal Article
• Language: English; Portuguese
• Published: Sao Paulo Universidade de Sao Paulo, Faculdade de Saude Publica 01-10-2016; Faculdade de Saúde Pública, Universidade de São Paulo. Associação Paulista de Saúde Pública; Universidade de São Paulo
• Subjects: Atividades Cotidianas; Cuidadores Familiares; Família; PUBLIC, ENVIRONMENTAL & OCCUPATIONAL HEALTH; Síndrome; Cuidadores Familiares; Síndrome; Family; Atividades Cotidianas; Daily Life Activities; Family Caregivers; Família; Syndrome
• ISSN: 0104-1290; 1984-0470; 1984-0470
• DOI: 10.1590/S0104-12902016162301

Compreender a vivência familiar no cuidado à criança com síndrome rara, bem como, sua busca por amparo dos serviços e profissionais de saúde. Estudo compreensivo desenvolvido junto à família constituída, nuclearmente, por Pedro e Luisa, pais de Theo, que nasceu com síndrome raríssima e neurodegenerativa. As estratégias metodológicas incluíram a História de Vida operacionalizada pela Entrevista em Profundidade e Observação. O campo compreendeu junho de 2015 a janeiro de 2016 e o material empírico foi organizado no Diário de Pesquisa. Realizamos sua leitura atentiva, atribuindo diferenciação por cor aos significados dos trechos narrados. A pesquisa matricial a qual este estudo se vincula tem aprovação ética sob o nº 951.101/CEP-HUJM/2015. Os cuidados oferecidos pela família são preparados com esmero e de modo integrativo, tendo como foco o bem-estar de Theo e o seu desenvolvimento naquilo que lhe é possível. Essa perspectiva integrativa se distancia daquela dos serviços e profissionais de saúde que oferecem respostas estritamente pontuais, direcionadas ao que é demandado em dado momento. Para ampliar a capacidade resolutiva, os serviços/profissionais de saúde precisam pôr em movimento noções diferenciadas de tempo e temporalidade, de maneira a reconsiderar os tempos protocolares e rigidamente formalizados, num esforço de abarcar a temporalidade do viver e do cuidar de crianças com outras normalidades.