L’évaluation de l’enfant en centre de ressources autisme : analyse de récits de parents par la théorisation ancrée

• Published in: La Psychiatrie de l'enfant Vol. 60; no. 2; pp. 305 - 328
• Main Authors: Damville, Emmanuel, Rousselot-Pailley, Bérangère, Velasquez, Paola, Clouet, Anne-Marie, Nombret, Karine, Golse, Bernard, Falissard, Bruno, Robel, Laurence
• Format: Journal Article
• Language: French
• Published: Presses Universitaires de France 17-11-2017
• Subjects: autisme; théorisation ancrée; centre ressource autisme; narrativité
• ISBN: 2130788262; 9782130788263
• ISSN: 0079-726X; 2102-5320
• DOI: 10.3917/psye.602.0305

Les Centres de Ressource Autisme (CRA) ont été créés afin de répondre à la demande des familles de bénéficier d’une évaluation diagnostique conforme aux connaissances actuelles sur les troubles envahissants du développement, et respectant les recommandations de la Haute Autorité en Santé. Le diagnostic d’autisme ou de trouble envahissant du développement est ainsi annoncé par une équipe différente de celle qui suit l’enfant. Dans ce travail, nous nous sommes intéressés à la manière dont les parents vivent l’annonce d’un diagnostic porté par une équipe experte, celle du centre diagnostic de l’hôpital Necker, rattaché au Centre de Ressource Autisme Ile de France (CRAIF). Pour cela, nous avons analysé par la théorisation ancrée le récit que les parents font de l’évaluation et de l’annonce du diagnostic de leur enfant, 18 mois plus tard. Nous présentons ici les résultats de l’analyse de 28 entretiens, portant sur la découverte des premiers symptômes chez leur enfant, leur prise en charge, l’évaluation en CRA et ses effets sur les soins ultérieurs. La perturbation de la qualité de vie familiale est majeure du fait de ce handicap particulier. La capacité à s’appuyer sur un tiers, depuis le repérage des premiers troubles jusqu’aux soins spécialisés, est essentielle à la construction de l’alliance thérapeutique. Du fait du risque traumatique lié à l’annonce du diagnostic, nous soulignons l’intérêt de prendre en considération la temporalité de l’évaluation, son articulation aux soins, et les modalités d’énonciation des parents. Les capacités de mise en récit des professionnels doivent donc être mobilisées lors de la restitution du bilan, afin de permettre aux parents de l’intégrer dans leur propre narration.